Nasza walka o normalne życie

Wpisy

  • piątek, 26 stycznia 2018
    • Zrzutka na cztery kółka

       Beznazwy1Kochani :)

      Jak dobrze wiecie Mariusz nadal porusza się na wózku inwalidzkim.

      Bardzo zależy nam na kupnie wózka elektrycznego. Moje siły są coraz mniejsze i nasze wspólne wyjścia kosztują mnie coraz więcej wysiłku. 

      Wózek, który chcemy kupić kosztuje 13999zł. Z dofinansowań uzyskaliśmy 3000zł od NFZ oraz staramy się o dofinansowanie od PFRON 4500zł. Pozostaje jeszcze kwota 6499zł. I tutaj właśnie Was prosimy o pomoc. Jeśli możecie wesprzeć naszą zrzutkę lub udostępnić ją to będziemy bardzo, bardzo wdzięczni. Wózek to Airwheel H3S, lekki, składany i elektryczny.

      Zrzutka na cztery kółka

      Z góry dziękujemy za każdą pomoc, bo płynie ona zawsze z głębi Waszych serc.

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      piątek, 26 stycznia 2018 19:33
  • środa, 17 stycznia 2018
    • Witajcie :)

       

      Kochani,
      W ostatnim czasie życie Mariusza jest raczej monotonne. Pobudka, ćwiczenia, śniadanie, ćwiczenia, chwila odpoczynku, obiad i znów ćwiczenia, kolacja. Każdego dnia ćwiczenia są inne. Mariusz ćwiczy na materacu, na piłce, przy drabince, w pionizatorze, wzmacnia mięśnie podnosząc hantelki, trenuje pisanie po śladzie, próbuje w jakimś stopniu uniezależnić się od mojej pomocy. ��
      Dzięki Jego regularnej pracy zauważalne są drobne poprawy. Mariusz lepiej kontroluje prawą rękę a dzięki temu może samodzielnie zjeść niektóre potrawy. Dzięki ćwiczeniom przy drabince i w pionizatorze lepiej kontroluje lewą stronę ciała, w której nadal nie ma czucia.
      Zmiany nie są wielkie ale każda zmiana na lepsze jest dla Mariusza malutkim krokiem do przodu, krokiem do większej samodzielności.
      Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą otrzymaną pomoc.��Dziękujemy za ciepłe słowa wsparcia, wpłaty dobrowolne oraz 1%, który bardzo pomaga nam w codziennym życiu

       

      Będziemy wdzięczni jeśli kolejny raz zechcecie wesprzeć nas w naszej walce i przekazać 1% dla Mariusza..

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      środa, 17 stycznia 2018 20:33
  • piątek, 15 stycznia 2016
    • 1% od serca

      Kochani jak co roku zwrócę się do Was z prośbą o pomoc.

      Za każdy najdrobniejszy 1% jesteśmy wam wdzięczni z całych naszych serc <3

      Jeśli chcecie wesprzeć Mariusza a tym samym pomóc całej naszej rodzinie, pamiętajcie o nas wypełniając PIT

       

       

      A z informacji najświeższych, niestety po raz kolejny zaczynamy walkę z jakimś paskudztwem.

      Do niedawna walczyliśmy z gronkowcem. Mieliśmy nadzieję, ze męczące leczenie da pozytywne skutki. No i wychodzi na to, że chyba się udało. To pozytywna część informacji, niestety tym razem do Mariusza przypałętał się paciorkowiec. 

      Nie wiem ile tych bakterii jeszcze musi przejść rzez nasz dom ale wiem, że mam już ich dość!

      Możecie wierzyć lub nie, pół roku walki z jednym potworem osłabiło organizm Mariusza. Od listopada łapał wszystkie możliwe choroby jakie przeszły przez nasz dom. Teraz chyba wszystko zacznie się od nowa :( Martwi mnie też to aby nasze dziewczyny nie zaraziły się czymś. Nawet nie chcę o tym myśleć.  Dodatkowo ciągłe leczenie osłabiło trochę Mariusza fizycznie. Wykonywane codziennie ćwiczenia okazały się zbyt dużym obciążeniem. Mariusz nabawił się chwilowej, na szczęście, kontuzji lewej ręki. Trzymajcie kciuki aby udało nam się tym razem szybciej pokonać tego paskudaka. 

       

      Jeszcze raz dziękujemy za każdą pomoc. <3

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      piątek, 15 stycznia 2016 01:04
  • niedziela, 11 października 2015
    • Coraz bliżej zima...

      Strasznie się zaniedbuję, wiem, ale uwierzcie, ze urwanie głowy to mało powiedziane.

      Cały czas coś. 

      Od dłuższego czasu zmagamy się z gronkowcem, nie byle jakim bo złocistym... Trudna cholera do wyleczenia...

      Zaczęło się tak niby niewinnie i wlecze się za nami już 4 miesiące. Niestety gronkowiec nie jest dla Mariusza obojętny, Mariusz częściej się źle czuje, ma więcej złych niż dobrych dni. Leczenie wiąże się z dużą ilością leków, duża ilość leków z powikłaniami. Poza naszym gronkowcem zmagaliśmy się ostatnio z bólami brzucha, co zmusiło nas do szerszej diagnostyki i w tym kierunku. Na razie jeszcze czekamy na kolejne badania.

       

      Mimo walki z gronkowcem udało nam się zorganizować dwa koncerty charytatywne. Wystąpili u nas i dla nas : Z.B.U.K.U. i Gang Albanii :) Bardzo dziękujemy :)

      Dwa cudowne koncerty, mimo niezbyt dużej liczby osób na koncertach. Dla Mariusza jeden najważniejszy sukces. Sam obsłużył sprzęt pomimo swoich ograniczeń! Mimo tego, że ma częściowo sprawna tylko jedną rękę dał radę. I widzę, ze jeden taki sukces daje mu wielkiego kopa motywacyjnego :)

       

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      niedziela, 11 października 2015 23:33
  • środa, 29 lipca 2015
    • 4 lata...

       

      29 lipca 2011 r... 
      Tego dnia cztery lata temu po raz ostatni byliśmy wszyscy razem na wycieczce w lesie... Tego dnia ostatni raz Mariusz zabrał mnie, Oliwkę i bliźniaczki na nasz jak na razie ostatni wspólny wypad. Był ciepły, słoneczny dzień, chodziliśmy po lesie, zbieraliśmy jagody i grzyby...
      Później wróciliśmy do domu, wieczorem Mariusz pojechał do kolegi aby mu pomóc, prosiłam żeby szybko wracał bo niedługo miał też przyjechać drugi kolega do nas do domu. 
      Czas mi się dziwnie dłużył, zadzwoniłam do Mariusza, nie odebrał, miałam nadzieję, że zaraz oddzwoni, zawsze oddzwaniał, ale ten jeden raz było inaczej, telefon milczał...
      Zadzwoniłam znowu i znowu i znowu. Po jakimś czasie na podwórko wjechał nasz samochód ale za kierownicą nie było mojego Mariusza, auto prowadził kolega. Powiedział, że Mariusz źle się poczuł, że zabrało Go pogotowie i nie wiadomo czy przeżyje... Wtedy nasz świat się zawalił. 
      Wiecznością był dla mnie czas oczekiwania, żeby pojechać do szpitala, zobaczyć Go. Nie chciałam dopuścić do siebie tego co usłyszałam. Niestety to była prawda. Mariusz cztery miesiące walczył o życie na OIT. Później rehabilitacja i tak do dzisiaj.

      Cały czas wierzę, ze przyjdzie taki dzień kiedy znowu wszyscy (teraz już z Martulką) wsiądziemy do samochodu i pojedziemy na nasz wspólny spacer do lasu i nie tylko. Mam nadzieję, że w końcu wygramy naszą walkę o normalne życie.

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (1) Pokaż komentarze do wpisu „4 lata...”
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      środa, 29 lipca 2015 15:49
  • środa, 10 czerwca 2015
    • Charytatywny Piknik Disco

      Kochani ostatni czas mijał nam na przygotowaniach do Charytatywnego Pikniku Disco. Jest już po :) Koncert przeżyliśmy a to co najważniejsze Mariusz dzięki wielogodzinnym ćwiczeniom i swojej intensywnej pracy dał radę i sam obsłużył nagłośnienie i oświetlenie (oczywiście mieliśmy pomocników, sprzęt trzeba było rozstawić i na reżyserkę też nam nasza niezawodna ekipa pomagała się dostać :)  dzięki Chłopaki za pomoc :) ). Koncert był dla nas ni...e lada wyzwaniem. Rzecz, która kiedyś była dla nas prawie codziennością okazała się tym razem zadaniem bojowym. Nie da się ukryć, że zwykle to Mariusz zajmował się całkowicie przygotowaniami koncertów, ja w tym czasie zajmowałam się naszymi córeczkami. Troszkę to teraz inaczej wyglądało ale ja sama nie dałabym rady zorganizować tego koncertu. Mariusz po kolei mówił mi co załatwić, gdzie dzwonić, do kogo pisać jakie pisma i tak wspólnymi siłami i wieloma kompromisami udało nam się. Mam nadzieję, że osoby, które były na naszym Pikniku były zadowolone i że podobało im się.
      Ja z naszej strony bardzo dziękuję wszystkim, którzy pomogli nam i przyczynili się do tego, że udało nam się ten Piknik zorganizować, dziękujemy za wszystkie datki do puszek, z pomoc nam okazaną. Dzięki tym pieniądzom Mariusz będzie kontynuował rehabilitację, a to miejmy nadzieję pozwoli nam wrócić do normalniejszego życia. Kochani ja byłam strasznie zabiegana tego dnia i niestety nie mam naszych zdjęć ale jeśli macie ochotę wrócić z nami do wspomnień z koncertu to zapraszam na poniższe stronki :)
      http://zdunskawola.naszemiasto.pl/…/koncert-charytatywny-dl…

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      środa, 10 czerwca 2015 11:13
  • niedziela, 29 marca 2015
    • Koncertowo

      Ostatni czas był dla nas i pracowity i dobry i trudny i nie wiem jaki jeszcze. Dużo się ostatnio działo. Na początku roku prześladował nas pech, ale o tym już wiecie. Oprócz straty samochodu pogorszył się stan Mariusza. Miał wysokie skoki ciśnienia a przez to nie mógł ćwiczyć. Zwolniliśmy z ćwiczeniami do minimum i staramy się powolutku wracać do tego co robiliśmy a z czego musieliśmy chwilowo zrezygnować. Mariusz w ostatnim czasie skupił się bardziej na ćwiczeniach koordynacyjnych niż wysiłkowych. Mam nadzieję, że teraz już będzie tylko coraz lepiej ale czas pokaże.

      W ostatnim czasie troszkę przypomniało mi się jak to było zanim Mariusz zachorował. Zrobiliśmy koncert. Oczywiście był to koncert charytatywny, z którego dochód wspomoże Mariusza w powrocie do zdrowia. Udało mi się namówić do pomocy nam i wystąpienia na takim koncercie Ryśka Peję. Pewnie nie cieszyłabym się tym koncertem tak bardzo, gdyby nie jedna bardzo ważna rzecz. Cały koncert akustycznie Mariusz ogarnął SAM. Pomagali nam cudowni ludzie, którzy byli z nami przed Mariusza chorobą i pomogli również teraz. Wy wszyscy wiecie , ze o WAS mowa i bardzo Wam dziękujemy, jeszcze raz, ale najbardziej cieszyło mnie, że Mariusz przełamał się i dał radę :) . Wież, że dla Niego bardzo dużo znaczyła ta impreza.

      Dziękuję Wam, że przyjechaliście dla nas wystąpić: Rychu Peja, Gandzior i DVJ Rink :) Dzięki dla supportów: m2., Czacha, DJ Jotka, W kręgu Tajemnic i DJ Meni i dziękuję, każdemu kto przyszedł i wsparł nas kupując bilet. Dziękuję również właścicielom lokalu Montownia, bez Was koncertu również by nie było :) Na pewno na długo zostanie ten koncert w naszej pamięci. 

      Wszystko byłby jeszcze lepiej żeby Mariusz nie był przykuty do swoich czterech kółek :(

       

      Mała pamiątka z koncertu, jeszcze raz DZIĘKUJEMY :)

       

      Koncert charytatywny Peja

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      niedziela, 29 marca 2015 00:30
  • sobota, 10 stycznia 2015
    • Prześladuje nas pech :(

      Końcówka starego i początek Nowego Roku to pasmo jakiś nieszczęść. Najpierw Oliwka z Martą były w szpitalu. Przez długi czas udawało nam się tego uniknąć. Dziewczynki chorowały ale dawałam radę z nimi w domku. Tym razem obie się posypały. Później Święta Bożego Narodzenia. Wigilia była spokojna, w nocy zaczęły po kolei wymiotować. Pierwszy dzień Świąt minął nam pod znakiem jelitówki. Po niej przyszła gorączka i kolejna infekcja. W Nowy Rok weszliśmy z antybiotykami. Miałam nadzieję, że co złe to już za nami. Niestety... W czwartek odwiozłam Oliwkę na zajęcia dodatkowe, wracałam z teściem do domu. Ja nie dorobiłam się prawka, a czasem bardzo by się przydało. Jechaliśmy wolno bo droga była ślizgawa, nie śpieszyliśmy się. Mimo to dojeżdżając do skrzyżowania auto nie zwolniło, wpadliśmy w poślizg i mieliśmy wypadek.

      Auto nie nadaje się do naprawy a my bez auta nie mamy jak się poruszać ani na rehabilitację ani na wizyty u lekarzy. Nie wiem co to za fatum nad nami ciąży. Czy jeszcze za mało mamy zmartwień? Czemu zawsze biednemu wiatr w oczy?

      Może ktoś z osób czytających naszego bloga mógłby pomóc, może przekazać naszą prośbę dalej?

       

      Założyliśmy na portalu zrzutka.pl zbiórkę na autko. Chcielibyśmy coś kupić, nie nastawiamy się na nic specjalnego, oby 7-osobowe i nadające się do jazdy. Proszę udostępnijcie naszą zbiórkę, wspomóżcie.

       

      https://zrzutka.pl/mehg68

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      sobota, 10 stycznia 2015 21:05
  • niedziela, 04 stycznia 2015
    • Stara prośba w Nowym Roku

      Rozpoczął się Nowy Rok, nadzieja na lepsze jutro, na postęp, na kolejny krok do przodu. Nadzieja, że rehabilitacja Mariusza przyniesie kolejne zmiany na lepsze.... Nadzieja, że kiedyś wygramy naszą walkę. Niestety abyśmy mogli dalej walczyć potrzebujemy Waszej pomocy. Dziękujemy, że w ostatnich latach przekazywaliście swój 1% dla Mariusza. Dziękujemy, ze wspieraliście nas w ten sposób, ale też dodając nam siły miłym, ciepłym słowem. Będziemy bardzo wdzięczni jeśli zechcecie podzielić się z nami swoi 1% podatku i w tym roku. Proszę udostępniajcie naszą prośbę dalej. Bez WAS nie mamy szans na powrót do normalnego życia. Z góry bardzo dziękujemy, każdemu kto zechce nam pomóc, przekaże swój 1% oraz każdemu kto udostępni nasz apel.
      Pamiętajcie 1% podatku = 100% serca.

       

      

      Szczegóły wpisu

      Komentarze:
      (0)
      Tagi:
      brak
      Autor(ka):
      yorkside
      Czas publikacji:
      niedziela, 04 stycznia 2015 20:22
  • środa, 24 grudnia 2014